Literatuur en Geneeskunde

Ziekte door andere ogen

12 Juli 2025

SCOOP 6
In deze nieuwe aflevering aandacht voor onvervulde kinderwensen en miskramen (in de film Kind en de roman Hello Baby), voor de Franse komedie On Ira waarin een ongeneeslijke zieke oude dame uit het leven wil stappen, maar daarbij nogal wat communicatieve hindernissen ondervindt en voor de film Hot Milk over een vrouw die gebukt gaat onder onverklaarde lichamelijke klachten en zo het leven van haar dochter bekneld. Maar om te beginnen de haarscherpe, korte Japanse roman Wervel waarin een vrouw met congenitale myopathie openhartig en zwartgallig vertelt over haar ernstige lichamelijke handicap.

Hier vindt u de pdf van deze aflevering.

Reacties in de vorm van opmerkingen, vragen, tips, kritiek en lof kunnen naar: scoop0329@gmail.com

Roman
Wervel, Saou Ichikawa, [vertaling: Geert van Bremen], Cossee, 94 blz., 22,99 euro

Een permanente staat van insnoering
Ze heeft, zegt verteller Shaka Izawa in Wervel van de Japanse auteur Saou Ichikawa, een myopathisch gelaat, want ze lijdt aan myotubulaire myopathie. Een weliswaar niet progressieve ziekte, maar wel een ziekte waarbij spierweefsel verkommert als je het niet gebruikt, en dat zonder kans op herstel. En dat is niet alles, ze lijdt aan meer fysieke beperkingen, want: ‘De S-bocht in mijn wervelkolom is zo extreem krom dat mijn rechterlong wordt ingedrukt, wat in mijn wereld een speciale betekenis geeft aan links en rechts. Zo kan ik alleen aan de linkerkant uit bed stappen.’ Verder kan ze bijvoorbeeld alleen met de rechterhand naar dingen in de ijskast reiken, en raken van haar linkerbeen alleen de toppen van haar tenen de vloer.
Door al dit uitzonderlijk zware ongemak bevindt Shaka zich in ‘een permanente staat van insnoering’. Spreken is lastig – lange gesprekken benemen haar zelfs letterlijk de adem – en daarom communiceert ze bij voorkeur via appjes. Er dreigt immers altijd het gevaar van verstikking als opgehoopt slijm onvoldoende word afgevoerd en haar luchtpijp verstopt raakt, en zelfs als dat niet aan de orde is, kan haar zuurstofsaturatie ineens gevaarlijk zakken als ze te lang in beweging blijft. Haar frustraties zijn groot: ‘Omdat ik pas op mijn negentiende voor het eerste ongesteld was geworden, leek ik een stuk jonger dan de veertiger die ik was. Het kon ook zijn dat mijn verouderingscurve, net als mijn wervelkolom, eenzelfde S-bocht was gaan vertonen sinds ik het normale groeipad had verlaten.’

Dankzij het enorme geldbedrag dat haar ouders haar hebben nagelaten is ze financieel onafhankelijk en woont ze in een zorginstelling die door die financiën wordt bekostigd. Haar bestaan als student is de enige band die ze heeft met de samenleving, ‘het bijklussen als leunstoelschrijver niet meegerekend.’ Dat ‘bijklussen’ slaat op haar onder pseudoniem gepubliceerde schrijfsels van seksueel getinte pulpfictie– Wervel begint en eindigt ermee.
Gemakkelijk gaat dat schrijven niet: ‘Terwijl ik me had ingespannen om het artikel af te krijgen, had zich slijm in mijn luchtpijp opgehoopt en nu piepte het alarm van Trilogy-beademingstoestel nerveus (…) Ik bracht de zuigkatheter in om het slijm dat in de afgelopen twintig minuten door de beademing tot een schuimige prut was opgeklopt met een slurpend geluid af te voeren, verbond mijn tracheacanule opnieuw met de slang van de beademing, pakte mijn iPhone die naast mijn bed lag (..).’

Als ze geen online universitaire cursussen volgt of pornografische verhalen schrijft, tweet ze wensen en uitspraken waarvan ze denkt dat niemand ze zal zien, zoals: ‘Ik zou graag willen weten hoe het is om een abortus te ondergaan’, en: ‘In een ander leven zou ik graag willen werken als een eersteklas prostituee’. Maar een mannelijke zorgverlener, Tanaka, laat doorschemeren dat hij haar tweets en erotische verhalen wel degelijk heeft gelezen. Ze biedt hem geld aan om seks met haar te hebben. Beiden minachten elkaar, waarbij hun ongelijke sociale positie zeker een rol speelt. Deze roman gaat dan ook niet alleen over de hevige beperkingen van Shaka’s medische conditie, maar ook over machtsverschillen – wie geld heeft kan zijn zorg goed regelen- en over de maatschappelijke acceptatie van mensen met een beperking. Wervel maakt duidelijk dat in Japan mensen als Shaka feitelijk geen deel uitmaken van de samenleving. Pas sinds 1996 mogen gehandicapten zich bijvoorbeeld voortplanten, voordien werden ze gedwongen gesteriliseerd. Volgens een recente reportage in de NRC is dat overigens wel aan het veranderen.

Ichikawa gebruikt het gezichtspunt van haar eigen handicap – ze heeft zelf congenitale myopathie – voor haar roman, maar die als louter autobiografisch betitelen gaat een stap te ver, denk ik. Daarvoor is haar aanpak te literair. Ze schrijft met gevoel voor subversieve humor, soms cynisch, nihilistisch zelfs, steeds ondeugend, provocatief en een vleugje essayistisch. Zo vraagt Shaka zich af of ze een freak is, zoals die aan het begin van de twintigste eeuw optraden in freakshows, en zoals die later werden gemetamorfoseerd in de bekende Hollywood-monsters wier vermomming mensen ‘een morele buffer verschafte om zich ongegeneerd en zonder gewetenswroeging te vergapen aan misvormde creaturen.’
In dezelfde overpeinzende trant valt deze passage: ‘Hoe langer ik leefde, hoe meer mijn lichaam verviel tot een mismaakte staat. Het takelde niet af in aanloop naar de dood. Het takelde af om te kunnen leven – de aftakeling van het lichaam als getuigenis van de tijd die het had doorstaan. Daarin onderscheidde het zich wezenlijk van terminale ziektes of ouderdomsgebreken die valide personen kunnen ervaren, en die per persoon verschillen door kleine variaties in het tijdsverloop van de aftakeling.’

De jury die Ichikawa’s roman nomineerde voor de International Bookerprize, sprak van een onbeschaamde en onverschrokken roman, die de maatschappelijke en morele aannames over handicaps ontmantelt en zich daarbij richt op de geneugten van het lichaam.
Dat is geen woord teveel gezegd.
Henk Maassen

Film
On Ira
Nu in de bioscoop

Euthanasie verpakt als road-movie
Kun je van een euthanasiewens een komedie maken? Ja, althans de Franse filmmaker Enya Baroux slaagt er heel aardig in met On Ira, zijn debuut. Deze comedy of errors berust vooral op de miscommunicatie tussen de 80-jarige Marie, haar zoon en haar kleindochter. Marie lijdt aan uitgezaaide borstkanker, en heeft besloten om naar Zwitserland af te reizen om daar haar leven te beëindigen. Maar op de ochtend waarop ze samen met haar enige zoon de zaak wil regelen, gaat er van alles mis, waardoor hij niet komt te weten wat zij van plan is en ook niet op de hoogte raakt van de ernst van haar gezondheidstoestand. Terwijl ze zich al over een week in Zurich wil melden, om daar uit het leven te stappen.

Haar nieuwe thuiszorgmedewerker Rudy – een vrije vogel met een gouden hart voor zijn patiënten die maar wat graag de puinhoop van zijn eigen leven ontvlucht – blijkt haar redder in nood en zal zich tegen wil en dank ontpoppen tot een soort stervensbegeleider. Marie weet hem zover te krijgen met haar, haar zoon en kleindochter naar Zwitserland te rijden, in haar aftandse camper en onder het van meet af aan niet erg geloofwaardige voorwendsel dat ze daar een erfenis van een enige tijd geleden al overleden familielid gaan ophalen. Onderweg wil Marie op een geschikt moment het werkelijke doel van de tocht onthullen. Maar u raadt het al: dat geschikte moment komt niet. De familiaire communicatie hangt sowieso van leugens en verzwegen ongemak aan elkaar, noem het gerust een patroon. Kleindochter verzwijgt haar eerste menstruatie, zoonlief zijn uiterst penibele zakelijk-financiële situatie, en dan is er ook nog een running gag met een meereizende rat.

Werkt het? Ja, want Baroux, die meeschreef aan het scenario, vertelt een goed geconstrueerd verhaal, vermijdt sentimentele clichés, weet zich gesteund door overtuigende acteurs, ook al brengt hij het geheel cinematografisch niet bijzonder spannend in beeld.
Hij droeg zijn film op aan zijn grootmoeder dus er zal ongetwijfelde enige persoonlijke ervaring aan ten grondslag liggen. Wie ooit de film Little Miss Sunshine zag, weet bovendien waar Baroux de mosterd haalt.
Henk Maassen

Film
Kind
Nu in de bioscoop en te zien via picl.nl

Holistische apekool in de verloskundige zorg
In de 15e week van haar zwangerschap krijgt Jaimy (rol van Noort Herlaar) een miskraam. Haar gynaecoloog kan geen oorzaak aanwijzen, zegt ze, maar dat is zo – en het klinkt als een geruststelling – in 85 procent van de gevallen. Maar na aandringen van Jaimy en haar man Leon (Vincent van der Valk) wijst verder onderzoek uit dat Jaimy waarschijnlijk te maken heeft met een vervroegde overgang en dat de kans op een volgende zwangerschap nagenoeg nihil is. Dat komt hard aan. Aldus de beginsituatie in Kind van Jan Verdijk en scenarist Johan Paul de Vrijer. Enter vervolgens holistisch verloskundige Nicole (Tamar van den Dop). Zij belooft dat Jaimy wel degelijk weer zwanger zal worden, sterker: ze weet zelfs dat het een meisje wordt. Alles aan deze zalvend pratende vrouw met haar minzame, invoelende glimlach en haar nog ‘vriendelijker’ en zachtaardiger assistente straalt gevaar uit, nochtans grijpt Jaimy deze strohalm aan.
Waarbij het interessant is dat Jaimy op een gegeven ogenblik het bedrieglijke van Nicole inziet en wil afhaken en juist Leon in zijn wanhoop bekeerd lijkt te zijn tot haar ‘gaven’. Intussen hangt er een voortdurende dreiging over de film, niet in het minst bevordert door de af en toe subtiel dreigende klanken in de soundtrack.

Kind wil volgens de makers geen preek zijn over spiritualiteit of wetenschap, en ook geen shockhorror met goedkope trucs. Verdijk: ‘Horror is voor ons geen doel, maar een vorm om iets wezenlijks te raken. In de kern gaat Kind voor mij over de diep menselijke hang naar controle. Hoe we geneigd zijn om alles in de hand te willen houden, zelfs tijdens een prille zwangerschapsperiode, waarin we grotendeels zijn overgeleverd aan het lot. Kind toont een man die aan zichzelf voorbij gaat om controle te behouden, maar naarmate de wanhoop groeit, groeit ook het gevaar als je niet kan loslaten’.
Tijdens het ontwikkelen van het script van Kind zaten Verdijk en zijn vriendin ook zelf midden in een lange, stille strijd om een kindje te krijgen. ‘We hadden meerdere miskramen meegemaakt. We probeerden alles: onderzoeken, diëten, supplementen, acupunctuur, hormoonbehandeling. Er was geen oorzaak. We kregen geen begeleiding. Alleen het advies om het opnieuw te proberen. “Domme pech,” zeiden de artsen. En toen, uit het niets, raakten we opnieuw zwanger. Dit keer bleef het goed gaan. Niemand wist wat deze keer het verschil maakte. Voor iemand als ik – nuchter, niet-religieus – is dat lastig te plaatsen. Maar ergens in dat vacuüm ontstond iets wat op geloof leek. Niet in iets goddelijks, maar in het onverklaarbare.’

Deze kijker kon de film niet anders zien dan als een waarschuwing voor of een aanklacht tegen de apekool die in de alternatieve sector te koop is. Maar helemaal zeker dat de makers deze productie ook zo bedoeld hebben, ben ik niet.
Henk Maassen

Roman
Hello Baby, Kim Eui-kyung [vertaling: Mattho Mandersloot en Francisca van Vark], Uitgeverij Pluim, 223 blz., 22,99 euro

Zes Koreaanse vrouwen met een kinderwens
Net als in de film Kind, komt er ook in de Koreaanse roman Hello Baby van Kim Eui-kyung een vrouw voor met een vervroegde menopauze, hetgeen vervulling van haar diepe kinderwens ernstig belemmert. Nog vijf andere vrouwen bevolken dit boek; allen zitten ze in een gezamenlijke chatgroep en gaan te rade bij dezelfde topkliniek in de hoop zwanger te raken. En allemaal hebben ze een medische conditie en een betrekkelijk hoge leeftijd – net geen of over de veertig jaar -die ivf noodzakelijk maakt. Meerdere miskramen zijn helaas hun deel.

Geheel onverwacht bevalt een van hen alsnog. Hoe dat kan, en of het waar is, dat doet er hier niet toe. De plot van Hello Baby is uiterst voorspelbaar. Waar het in deze, overigens nogal vlak geschreven roman om draait zijn de zes vrouwen die in afzonderlijke hoofdstukken worden gekarakteriseerd en in hun sociale en familiaire omgeving worden gesitueerd, ook in hun relatie met – indien aanwezig, een van hen is single – vaak weinig betrokken mannen. En vooral in wat hen drijft om de hoop op een kind niet op te geven. Ze krijgen allemaal een eigen verhaal.

Wat daarbij opvalt is dat de auteur medisch goed op de hoogte is, ze kent de diverse ivf-technieken, en weet bijvoorbeeld wat een polycysteus ovariumsyndroom of obstructieve azoösepermie is. En passant maakt ze bovendien duidelijk hoezeer deze problematiek in Zuid-Korea speelt: het land had in 2020 het laagste vruchtbaarheidscijfer ter wereld, vooral omdat vrouwen laat aan kinderen denken en hun loopbaan voor laten gaan.
En mannen hebben er, zoals ook elders op de wereld, nog steeds de best of both worlds impliceert Hello Baby: ze maken carrière en hebben hoegenaamd geen last van de belastende ivf-procedures. ‘Terwijl de vrouw allerlei injecties en medische ingrepen te verduren kreeg, hoefde de man alleen naar de kliniek te komen om te masturberen en een potje met zaad in te leveren. Waar de eicelpunctie werd gekenmerkt door pijn, draaide de zaadcelcollectie om lichamelijk genot.’
Kim Eui-kyung baseerde haar roman blijkens haar nawoord op eigen ervaringen.
Henk Maassen

Film
Hot Milk
Nu in de bioscoop

Hoe Aanhoudende Lichamelijke Klachten niet alleen de patiënt belasten
Hot Milk, het regiedebuut van Rebecca Lenkiewicz, is een verkenning van emotionele afhankelijkheid tussen moeder en dochter en over wat het is om te lijden onder somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten, tegenwoordig aangeduid als ALK: Aanhoudende Lichamelijke Klachten. De film is gebaseerd op de gelijknamige roman van Deborah Levy die werd genomineerd voor de prestigieuze Booker Prize. Net als in het hierboven besproken Kind gaat het ook nu weer om een kliniek met een wat alternatieve, ‘holistische’ benadering van de zieke, alleen lijkt het hier allemaal wat zinniger en betrouwbaarder en is horror in welke vorm dan ook gelukkig ver weg.

Centraal staat de relatie tussen Sofia (Emma Mackey) en haar moeder Rose (Fiona Shaw), die beiden de zomer doorbrengen in de Spaanse kustplaats Almería, waar Rose haar hoop heeft gevestigd op de arts Gómez die daar een kliniek runt voor het soort ‘moeilijke’ gevallen waar Rose er een van is. Ze is al jaren aan een rolstoel gekluisterd, want min of meer verlamd (‘Ik kan hooguit een keer per jaar lopen’) en heeft overal pijn. Ze heeft meerdere artsen gezien, die weliswaar dachten aan ijzertekort of diabetes, maar niets vonden: feitelijk is ze kerngezond. Mogelijk dat haar aandoening iets te maken heeft met een trauma uit haar verleden. Intussen dwingt ze haar dochter in de verstikkende rol van mantelzorger. Als ze Sofia niet vraagt om een of andere excursie te regelen, zeurt ze wel over de hitte en over insecten, maar tussen al die nurkse botheid schemert ook steeds liefde tussen de twee.

Sofia intussen heeft inderdaad haar studie antropologie omwille van de zorg voor haar moeder gepauzeerd, maar niet helemaal van harte, zoals we zien als ze achter haar laptop kruipt. In de verloren uren dat ze niet bij haar moeder is, leert Sofia de mysterieuze, vrijzinnige en vooral verleidelijke Ingrid (Vicky Krieps) kennen. Ook zij, zo blijkt, gaat gebukt onder een traumatisch verleden, maar erkent en herkent dat in tegenstelling tot Sophia’s moeder. Het komt tot een affaire tussen beiden.

Hot Milk is een wat problematische film. De thematiek – ALK – is in principe interessant, maar Rebecca Lenkiewicz slaagt er niet in de levens van Rose, Sofia en Ingrid bij elkaar te brengen. Het blijven parallelle trajecten, terwijl het ongetwijfeld de bedoeling was dat ze elkaar spiegelen en elkaar thematisch verrijken. ‘De wereld is donker tot je ja zegt’, wordt in de film opgemerkt; een hond die dagenlang met zijn geblaf de buurt terroriseert, wordt door Sofia van zijn ketting verlost – het zijn twee van een hele reeks aanwijzingen voor waar het in deze film wezenlijk om draait: verstarring en controle versus het omarmen van vrijheid, onafhankelijkheid en het zoeken naar een identiteit.

Lenkiewicz kreeg niet helemaal vat op het thema. Misschien was de roman van Levy wel onverfilmbaar. Over de betekenis van het slot valt nog lang te speculeren: dodelijk wraakzuchtig en onmenselijk? Of toch een geslaagde, ultieme aansporing tot ontworsteling aan wat je misschien het beste als ziektewinst zou kunnen omschrijven?

Henk Maassen

© 2025 Literatuur en Geneeskunde

Thema door Anders Norén